Η μη διαγνωσμένη διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) στους ενήλικες είναι ένα θέμα που κερδίζει αυξανόμενο ενδιαφέρον στην επιστημονική κοινότητα. Πολλοί ενήλικες με αυτισμό δεν έχουν λάβει διάγνωση κατά την παιδική ηλικία λόγω της ανεπαρκούς αναγνώρισης των ήπιων ή άτυπων συμπτωμάτων και της έλλειψης ενημέρωσης. Οι συνέπειες της καθυστερημένης διάγνωσης περιλαμβάνουν προκλήσεις στην ψυχική υγεία, στις κοινωνικές σχέσεις και στην επαγγελματική ζωή.
Η ΔΑΦ είναι νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από έκπτωση στις κοινωνικές δεξιότητες, επαναλαμβανόμενα πρότυπα συμπεριφοράς, αισθητηριακά ζητήματα και περιορισμένα ενδιαφέροντα που επηρεάζουν την ικανότητα του ατόμου να λειτουργεί σε κοινωνικό και επαγγελματικό επίπεδο. Η ΔΑΦ εμφανίζεται σε ένα φάσμα, κι έτσι ορισμένα άτομα παρουσιάζουν σοβαρά εξωτερικά συμπτώματα (για παράδειγμα, αδυναμία ομιλίας ή απουσία ενδιαφέροντος στις κοινωνικές σχέσεις), ενώ άλλα εμφανίζουν ήπια εσωτερικά συμπτώματα (για παράδειγμα, υψηλά επίπεδα κοινωνικού άγχους και/ή κατάθλιψη).
Παρόλο που τα συμπτώματα είναι παρόντα από τα αρχικά αναπτυξιακά στάδια, υπάρχουν πολλοί λόγοι που οι ενήλικες με ΔΑΦ δεν διαγιγνώσκονται κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας. Αυτά τα άτομα μπορεί να έχουν θεωρηθεί ως «ιδιόρρυθμα» ή «περίεργα» χωρίς να αναγνωρίζει κανείς τις συμπεριφορές τους ως συμπτώματα της ΔΑΦ. Για μεσήλικες και μεγαλύτερους ενήλικες, η έλλειψη ευαισθητοποίησης και η αλλαγή του ορισμού της ΔΑΦ μπορεί έχουν συμβάλει στην απώλεια διάγνωσης κατά την παιδική ηλικία.
Επιπλέον, άτομα με ήπια συμπτώματα και επαρκή κοινωνική υποστήριξη μπορεί να μην έχουν εμφανίσει συμπτώματα μέχρι την αναδυόμενη ενηλικίωση, όταν αυξηθούν οι κοινωνικές απαιτήσεις. Για παράδειγμα, ένας νεαρός ενήλικας μπορεί να αρχίσει να εμφανίζει ελλείμματα αφότου φύγει από το σπίτι, όταν γίνει υπεύθυνος για τη διαχείριση της καθημερινότητάς του ή του δικού του προγράμματος και χρειάζεται να προσαρμοστεί στις νέες συνθήκες διαβίωσης. Οι καθηγητές, οι συγκάτοικοι ή οι συνάδελφοι μπορεί να είναι οι πρώτοι που θα αναγνωρίσουν τα συμπτώματα.
Τα συμπτώματα που θεωρούνται κλασικά για τον αυτισμό στα παιδιά, συχνά δεν υπάρχουν στους ενήλικες με ΔΑΦ. Οι ενήλικες, μπορούν να μαθαίνουν συμπεριφορές που τους βοηθούν στην κάλυψη των συμπτωμάτων, όπως η μίμηση μικρών συζητήσεων (“small talk”) ή οι πρόβες σε συνομιλίες πριν από την έκθεση σε αυτές. Ακριβώς επειδή ένα άτομο μπορεί να αναμειγνύεται κοινωνικά, δεν αποκλείεται να ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Πιο συγκεκριμένα, οι γυναίκες είναι πιο πιθανό να «κρύψουν» τα συμπτώματα ΔΑΦ ώστε να μην είναι εξωτερικά ανιχνεύσιμα, αλλά μπορεί να αναφέρουν αίσθημα κοινωνικής απομόνωσης ή κοινωνικού άγχους.
Καταληκτικά, παρόλο που δεν υπάρχει «θεραπεία» για τη ΔΑΦ, υπάρχουν πλεονεκτήματα από την ανακάλυψη της διάγνωσης. Ακόμα και στις ήπιες περιπτώσεις, η διάγνωση της ΔΑΦ μπορεί να συμβάλλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της ψυχικής υγείας. Η διάγνωση προσφέρει εξηγήσεις για τις συμπεριφορές των ατόμων και ευκαιρίες για αναγνώριση δυνατών και αδύναμων σημείων. Άτομα που αγνοούν τα συμπτώματα,τ συχνά πιστεύουν λανθασμένα ότι κάτι πηγαίνει «στραβά» μαζί τους ή αντιλαμβάνονται τις κοινωνικές προκλήσεις ως προσωπικές αποτυχίες. Οι νέοι ενήλικες μπορεί να είναι σε θέση μετά τη διάγνωση να λάβουν εξειδικευμένη εκπαίδευση και να διαμορφώσουν κατάλληλα τις συνθήκες διαβίωσής τους ή να επιλέξουν κατάλληλα επαγγελματική σταδιοδρομία με βάση τα ατομικά χαρακτηριστικά τους. Από την άλλη πλευρά, οι μεσήλικες και οι ηλικιωμένοι μπορούν να επωφεληθούν από την ευκαιρία αναθεώρησης και κατανόησης της επίδρασης της ΔΑΦ στις τωρινές ή τις προηγούμενες σχέσεις και επιλογές τους.
Ενδεικτική βιβλιογραφία
Farley, M. A., McMahon, W. M., Fombonne, E., Jenson, W. R., Miller, J., Gardner, M., ... & Coon, H. (2009). Twenty‐year outcome for individuals with autism and average or near‐average cognitive abilities. Autism Research, 2(2), 109-118. https://doi.org/10.1002/aur.69
Harm, M., Hope, M., & Household, A. American Psychiatric Association, 2013, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edn, Washington, DC: American Psychiatric Association Anderson, J, Sapey, B, Spandler, H (eds), 2012, Distress or Disability?, Lancaster: Centre for Disability Research, www. lancaster. ac. uk. Arya, 347, 64. https://doi.org/10.46692/9781447314592.023
Lewis, L. F. (2016). Exploring the experience of self-diagnosis of autism spectrum disorder in adults. Archives of psychiatric nursing, 30(5), 575-580. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2016.03.009
Lewis, L. F. (2016). Realizing a diagnosis of autism spectrum disorder as an adult. International journal of mental health nursing, 25(4), 346-354. https://doi.org/10.1111/inm.12200
Lewis, L. F. (2018). Identifying autism spectrum disorder in undiagnosed adults. The Nurse Practitioner, 43(9), 14–18. doi:10.1097/01.npr.0000544285.02331.2c
Tobin, M. C., Drager, K. D., & Richardson, L. F. (2014). A systematic review of social participation for adults with autism spectrum disorders: Support, social functioning, and quality of life. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(3), 214-229. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2013.12.002
Έλενα Παπαδοπούλου
Ψυχολόγος
Κινητή Μονάδα Ψυχικής Υγείας Ενηλίκων Ημαθίας